Uddrag fra min dagbog, skrevet da jeg var indlagt med Christian i Kolding.

D. 18. august 2009.

Idag har du fået taget røngtenbilleder af dine lunger, fordi du har måttet få ilt nogle dage nu. Det viser sig at din venstre lunge er "klistret". Også kaldet "hvide lunger". Lægerne siger det er helt normalt og det vil gå væk igen af sig selv. Det kan tage uger/måneder. De har også taget en prøve fra dit svælg for at tjekke dig ekstra. Men du har det ellers godt. Er frisk og meget selvstændig. En rigtig dejlig dreng.

D. 19. august 2009.

Idag er din sidste dag med antibiotika. Så har du fået det i 10 dage. Du har fået taget blodprøver igen for at tjekke dit infektionstal. Det er på 5.

D. 20. august 2009.

Idag er dit infektionstal nede på 4, så det er rigtig godt. Det er store vejedag idag og du vejer 1245 gram, så det er rigtig flot. Du er også begyndt at få et protein tilskud der hedder INFANTIL, som hjælper dig med at vokse.

D. 21. august 2009.

Idag har du fået dit første bad og du nød det. Et lille fad med dejlig varmt vand og vaskeklud. Du havde store øjne og synes det var rart. Bagefter var du ude og sidder ved din mors bryst. Den ca. første time, når du ligger hos din mor eller far har du C-PAP pause og får ilt istedet gennem et lille rør som ligger foran din næse. Du nyder at have C-PAP pause. Idag har din storebror Mathias været og besøge dig. Han synes du er meget lille og han stod længe og kiggede ind til dig i kuvøsen og spurgte hvornår du kom ud for at lege. Vi fortalte der nok gik lidt tid endnu, men han ville jo heldigvis få al mulig tid med dig senere hen, når du kommer hjem. 

Dit første bad i et lille bitte fad inde i kuvøsen.

Du sover i kuvøsen med sut og C-PAP.

Du sover ved din far.

D. 23. august 2009.

Idag lå du ude ved din mor fra kl. 8.15-11.15 og det nød vi begge to. Du ligger rigtig og prutter så snart du kommer ud til din mor og far. Idag imponerede du også en sygeplejerske, fordi du havde øjnene åbne længe og kiggede rundt. Du er en utrolig smuk og stærk dreng. 
Du har fået dit drop ud idag. da du var begyndt at blive hævet ved droppet og øjet. Det er heldigvis væk nu. Jeg har også haft det så skidt med den nål placeret i dit hoved!
Du er også begyndt fra kl 23.00 og spise 28 ml mælk. Du får også 28% ilt.
Imorgen tidlig kommer din far og det glæder vi os rigtig meget til, for vi savner ham meget.

D. 24. august 2009.

Din far kom ned til os kl 8.00 og puslede dig. Du skulle vejes idag og blev vejet til 1290 gram, så vi tænker om vægten vejer forkert, for det er jo kun 50 gram du så har taget på, i løbet af 4 dage. Så vi skal lige have talt med lægen om det. Efter vejningen kom du over til din far og ligge et par timer. Dejligt for jer begge. Nu er kl snart 14.00 og så vil jeg gå over og pusle/made dig, min lille prins. Du er i øvrigt sat ned til 25% ilt. Det er fordi at når du ligger på maven, klarer du vejrtrækningen meget bedre.

Mens du skulle spise havde jeg dig ude og ligge. Mens du lå ved mig, kom vores yndlingslæge, Jesper og kiggede til dig. Han synes du er rigtig fin og din vægt var også fin. Du bliver sat op i EMIL med 4 breve pr 100 ml, så du kan tage 25-30 gram på om dagen. Dine blodprøver (infektionstal+hæmoglobin) var flotte. Så du er en dejlig dreng, som bare skal vokse nu. Din far blev meget bekymret for dig, fordi du ikke havde taget mere på, men da jeg fortalte ham at du bare er så fin og lægen sagde vi ikke skulle bekymre os, fik han det lidt bedre. 
Han elsker dig og så bliver man altid mere bekymret. Ja, din mor elsker dig også meget. 
Du blev også målt og er 27 cm om hovedet og 41,5 cm lang. (da du blev født, var du 38 cm og 26,2 cm om hovedet) Idag er du også fulde 31 uger. Du skulle oprindeligt først have været født om 9 uger.

Nu når jeg skriver mine noter ind fra dagbogen, er det som at gennemleve det hele om igen. Jeg kan genkalde mig de forskellige lugte, de forskellige lyde, den utrolige varme der var i rummet og ja, hele scenariet. Jeg kan også læse at det er vægt og mængder af mad som jeg har skrevet en del om. Men inde på neonatal er det bare det som der bliver holdt så meget øje med. Det hele er 100% skemalagt. Tidspunkter for hvornår der skal spises, pusles, gives medicin, tages temperatur og bades. Ja det var ret autistisk og jeg har altid haft det SÅ svært ved firkantethed, men i denne sammenhæng virkede det godt for mig. For så behøvede jeg nemlig ikke mærke mig selv og mine følelser. For de var jo ikke skemalagte.

Der skulle gå 6 timer før jeg så min lille søn.

Det er så frustrerende og surrealistisk at ligge i en sygehusseng, uden mulighed for at rejse sig og gå frit ned af trappen til neonatalafdelingen og se sit nyfødte barn. 

Det var i forvejen meget uvirkeligt for mig at være blevet mor, da alting gik så hurtigt på fødestuen og især uvirkeligt, da jeg ikke fik set min søn, kun hørte ham kort. 

Mange tanker gik gennem mit hoved mens jeg lå i sengen. Jeg tænkte meget over hvor William mon var? Tænkte over hvordan mine børn så ud? Tænkte på om Christian mon savnede William i kuvøsen? Mon han manglede ham? Kunne han mærke han nu var adskilt fra ham?
Hvordan havde Christian det? Kunne han selv trække vejret? Hvor stor var han mon? Havde han hår? Alle tæer og fingre? Hvem lignede han? 

Ja, jeg havde mere end rigelig tid til at tænke masser af tanker i de 6 timer jeg lå stille. 

Min mand sad selvfølgelig nede ved Christian, men han kom lige hurtig op til mig med endnu et billede han ville vise. Det var et billede af Christian, lige da han var født. Det første jeg sagde var: " Er det William"? 
Det var det ikke. Det var Christian, men han var så lille, så rød i huden og ja, han lignede ikke noget der var levende. Men det var han, tak Gud, om han findes. 

ENDELIG kom tidspunktet hvor de forbandede tæer bevægede sig! Endelig kunne jeg blive kørt ned til Christian. 

Jeg ville så inderligt ønske at jeg kunne fortælle jer hvordan mit første møde med Christian var, men det kan jeg desværre ikke. Jeg kan simpelthen ikke huske det! Jeg har i mange år virkelig forsøgt at genkalde mig dette første møde, men det er væk. 

Jeg gætter på at det skyldes at det har været følelsesmæssigt for voldsomt for mig, at føde et lille bitte barn og miste et lille bitte barn. Fortrængningens mekanisme ligger ikke langt væk, når tingene bliver for svære at håndtere. 

Men, jeg kan huske mere fra dagen efter og dagene derfra. 

Dagen efter kom jeg ned til ham, stadig i sygeseng, da jeg ikke kunne gå endnu pga kejsersnittet. Der lå mit lille barn, i kuvøse, omgivet af et lille leje af klude, som skulle minde ham om den livmoder han ikke længere lå i. 

Han var så fin og havde åbne øjne, til min store overraskelse. Han havde C-PAP, som giver almindeligt luft gennem næsen og ned i lungerne. Han havde ikke behov for ekstra ilt. 

Han havde en sonde gennem næsen og ned i maven, for det var denne måde han fik mad på, som han fik hver anden time, døgnet rundt. 

De første par døgn er de mest kritiske, da det er her hjerneblødninger kan opstå, grundet den alt for tidlige fødsel. Så han fik scannet hans hoved de første 2 døgn, for at holde øje med om de opstod. Heldigvis opstod der ingen blødninger og Christian havde det godt. 

Lægerne var meget imponeret og sagde han var en stærk dreng med stor mod og vilje. (og det er han stadig)

Men men men....da han var 3 dage gammel, fik han en blodforgiftning og kom på antibiotika. 

Det blev opdaget, da han blev meget slap og fik svært ved at trække vejret lige pludseligt. 

Han havde et infektionstal på over 300 og det er meget for sådan en lille fyr. 

Antibiotika rettede ham hurtigt, dog fik han lidt ilt gennem næsen nogle dage som hjælp. 

Jeg har senere hen fået viden om at en blodforgiftning jo virkelig er en alvorlig sag og kan få fatale følger. Godt jeg ikke havde den viden dengang! Uvidenhed kan indimellem være godt. 

Vi lå på OUH i 10 dage, hvor tiden gik med mad/bleskift hver anden time og ellers sad vi ved siden af kuvøsen og vågede over ham og holdt ham i hånden. Vi sad også "kænguru" med ham, det vil sige, vi sad hud mod hud, hvor han lå på brystet af os. Det var en fantastisk følelse. 

Jeg havde desværre en del problemer med mit kejsersnit, da det gjorde usandsynligt ondt og jeg havde store problemer med at gå. 

Jeg blev på 4. dagen indlogeret på patienthotellet, som ligger ret så langt væk fra neonatal afdelingen. Det er ihvertfald noget af en dagsrejse gennem sygehusets gange, når man er dårligt gående. 

Christians far var taget hjem til Vejle, da han også skulle være sammen med hans ældste søn, da han kom på samvær om fredagen, hvor Christian var blevet født om onsdagen. 

Heldigvis havde min mor og min mands ældste søn et godt forhold til hinanden, så en af dagende blev han passet hos hende, så min mand kunne køre over til os nogle timer. 

Efter jeg var kommet over på patienthotellet, måtte jeg opgive selv at komme over på neonatal til Christian, da jeg ikke kunne gå så langt. Det var SÅ frustrerende og heldigvis fandt lægerne årsagen til smerten. 

Jeg skulle en tur i narkose og de fjernede en stor blodansamling ved arret og det blev straks bedre. 

Det betød også at vi lå 2 dage længere på OUH end planlagt. Christian skulle have været til Kolding efter 8 dage, da han klarede sig så godt. Jeg husker at jeg brød helt sammen da de sagde det. Skulle jeg så bare blive på OUH, mens min søn blev kørt til Kolding?

Det skulle jeg selvfølgelig ikke, de ventede til jeg var klar. 

Dagen kom, jeg med et spaltet kejsersnit (dvs det var åben i den ene side) og Christian godt pakket i en flytte kuvøse og klar til at skulle afsted i babyambulancen. 

Vi måtte ikke være ombord i ambulancen, da der ikke var plads, for der skulle jo være både børnelæge og sygeplejerske med.

Når ambulancen kørte, skulle vi vente noget tid med selv at køre, for ikke at blive forskrækket eller stresset over at ambulancen ville køre meget hurtigt og med udrykning, da sådanne en tur ikke er helt ufarligt for en lille fyr på 1 kg. 

Vi var virkelig meget utrygge ved hele situationen. Både det at han skulle køres så langt fra Odense til Kolding, men også det at vi nu skulle indlægges med ham et andet sted. Jeg var så ked af det og synes det var meget svært at skulle forlade OUH. 

Men jeg skulle jo tænke på at flytningen skete, fordi han havde det godt og vi dermed kunne komme tættere på vores eget hjem og familie. 

Så vi kørte en halv time efter ambulancen var taget afsted og prøvede at holde farten på det tilladte. 

Ankommet til Kolding, fundet p-plads og i så hurtig gang som muligt, måske endda småløbende, fandt vi P3, Kolding sygehus neonatal afdeling. 

Jeg blev anbragt på svangreafdelingen, da jeg lige skulle lappes sammen igen. 

Christian havde fået en ny kuvøse plads på en 2 mandsstue, hvilket viste sig at være helt fantastisk, da alternativet var en stue med 6 andre præmature børn. 

Så skulle vores nye tilværelse som familie begynde, på P3, Kolding sygehus. 

Christian lille bitte fod, som en sød sygeplejerske havde lavet et aftryk af til os, da han var omkring 10 dage gammel.

Christians nye "campingvogn", som vi døbte kuvøsen i Kolding. Han er her 10 dage gammel, med en vægt på 1100 gram. Han er på antibiotika pga føromtalte blodforgiftning og derfor er hans lille hånd pakket ind, for at han ikke skulle hive nål/slangen ud.  

Så blødte jeg igen..

Jeg var nu i uge 25+5 og begyndte at bløde om aftenen. Fik kaldt på min mand og han fik hurtigt ringet til Kolding sygehus og fik en snak med dem. De ville selvfølgelig vide hvor meget det blødte og hvordan jeg havde det. De ville også gerne at jeg blev hentet af en ambulance, men det ville jeg ikke, under nogen som helst omstændigheder!

Idag ved jeg jo at det hele var blevet  lidt for virkeligt, hvis jeg var blevet hentet af en ambulance. Så istedet valgte jeg at vi selv ville køre, omend det var helt til OUH (Odense Universitetshospital).

Heldigvis var min mands søn kommet hjem til hans mor dagen før,  så dermed skulle vi kun tænke på at komme afsted i en fart.

Nå men, på sådan en tur bliver der ikke talt meget. Umiddelbart sad vi begge bare i tavshed, med tusindvis af tanker som der ikke var plads til at rumme, ej heller muligt at sige højt, for nogen af os.

Da vi ankom til OUH, blev vi i første omgang henvist til en fødestue, hvor jeg blev “sat op” med måleinstrumenter og en del folk, som kom og scannede maven, gik igen for at konferere med hinanden, kom igen for at scanne og gik så igen. Sådan fortsatte det noget tid.

Endelig kom en overlæge og forklarede og tegnede, og ja…det gjorde han faktisk, tegnede. Han forklarede at der var fostervandssivning et sted fra. Men om det lige var fra Christian eller William, den døde tvilling, kunne han ikke sige. Han kunne fortælle, at William lå nederst og de håbede jeg kunne “nøjes” med at føde ham og dermed kunne Christian blive derinde. Det var denne fødsel han tegnede for os.

Jeg tænkte bare:” er du dum eller hvad”?? HAALLOOOO!!!!! “Det er enæggede tvillinger, som deler den ydre fosterhinde…hvad tror du selv der sker med Christian, når den brydes”??

Som det ses på billedet, ligger William og Christian i den fælles ydre hinde og i hver deres indre hinde. 

Fik også fortalt lægen at det måske ikke var så god ide, da de jo delte ydre hinde. Det gav lidt ekstra spekulationer til lægen og han måtte endnu en gang konferere med andre læger.

Derefter gik der ikke længe og en sygeplejerske kom og gav mig et skud lungemodner i låret….for ind i H…..det er ikke for tudeprinsesser!!! Jeg kunne knap nok bevæge benet og da slet ikke støtte på det efterfølgende, i for mig, lang tid. Efter 24 timer skulle jeg have en sprøjte mere og det var ikke så slemt.

Men der var selvfølgelig et formål med smerten. Det som sprøjten bestod af, er behjælpelig med at modne barnets lunger, inden det kommer ud. Heldigvis nåede jeg at få begge sprøjter, for det var helt klart godt for Christians lunger.

Det var nu blevet midnatstid og jeg skulle egentligt bare ligge på min briks med en måler spændt rundt om maven, så de kunne tjekke hjerteslag.

Min mand fik lov til at blive natten over og fik æren af, som vel måske den eneste mand i landet, at sove direkte på fødebriksen. Det grinede vi lidt af , for det hele var bare så underligt og uvirkeligt. Men meget søvn blev det nu heller ikke til for nogen af os.

Dagen efter blev det besluttet at indlægge mig og jeg var så heldig at få en enestue. Heldig skriver jeg, fordi jeg bare  ikke havde lyst til at dele livshistorier med nogen eller lytte til andres larm om natten.

Her lå jeg så en uge på langs, med støttestrømper på, for at forebygge blodpropper og fik ydermere lov til at stikke mig selv i låret med blodfortyndende medicin også.

Jeg havde en del slemme plukveer, som heldigvis ikke blev til mere end det. Sygeplejerskerne var super søde til at komme med varme klude til at lægge på maven, for at tage smerten og komme med mad og drikke, da jeg ikke selv måtte gå.

Min mand kørte hver dag, fra Vejle til Odense efter endt arbejdsdag, for at være hos os. Det var fantastisk dejligt med hans selskab og vi kunne lave lidt sjov oveni alt det hele.

Da det blev weekend, fik jeg lov til at komme hjem på orlov. Så længe jeg stadig lå i sengen og tog den med ro.

Det var skønt at komme hjem til mine egne omgivelser og jeg tog den helt med ro. Stak mig selv i låret hver aften med det blodfortyndende medicin og havde mine støttestrømper på.

Da jeg var i uge 28+1, lå jeg og slappede af i sengen. Pludselig begyndte jeg at få plukveer, en del faktisk. Min mand kom op, det var først på aftenen, for at se hvordan jeg havde det og for at sige, han lige gik i bad.

Jeg nævnte ikke noget om mine plukveer, men mens han var i bad, tog de til og kom med 2-3 minutters mellemrum og var begyndt at gøre ret ondt.

Han kom op til mig da han var færdig og jeg fortalte hvordan det stod til og ja, han kunne jo se, jeg ikke var helt mig selv.

Så mærkede jeg noget vådt og der var kommet en del blod. Med det samme ringede min mand til fødeafdelingen og de sendte en ambulance af sted.

Der gik ikke længe, så hørte jeg udrykningen og vidste det var min bil. Åh jeg fik det endnu mere skidt og mærkede alting snøre sig sammen indeni mig.

Falckfolkene kom og hjalp mig ned af trapperne og over på en båre nede ved døren. Jeg kom ind i ambulancen og min mand kørte i egen bil efter os.

Mens jeg lå i ambulancen, tænkte jeg mange ting…ville jeg føde her og nu?….var Christian også ved at dø?…var det William som var på vej ud?…

Vi ankom til Kolding sygehus og jeg blev undersøgt. Jeg husker ikke meget af det, men min mand har sidenhen fortalt mig, at lægen som undersøgte mig, var samme læge som dengang havde scannet begge børn lige store, hvor de i virkeligheden var langt fra hinanden, vægtmæssigt.

Lægen havde også fortalt, at vi godt kunne blive her på sygehuset og føde, men de var bedre rustet i Odense. Så min mand valgte at vi kørte til Odense, for han var måske i tvivl om, hvorvidt lægen ville “overleve”, når jeg opdagede at det var ham som skulle være tilstede ved fødslen.  Godt tænkt!

Ambulancen fortsatte til OUH og jeg kom ind i et undersøgelsesrum. Det viste sig at jeg havde moderkagerandløsning, så det var derfor det blødte.

Christian viste også begyndende tegn på stress, så jeg blev kørt ind på en fødestue og skulle have foretaget et kejsersnit.

Der var helt utroligt mange mennesker inde på den fødestue!

Jeg skulle have en rygmarvsbedøvelse og det gik lige så fint. Jeg formåede endda en pjatte med ham som skulle lægge nålen. Et lille forsøg på fortrængning af virkeligheden, velsagtens.

Så gik lægerne igang og det tog ikke lang tid. Jeg hørte en vidunderlig lyd….gråd. Det var Christian og jeg var så lykkelig for lyden. Jeg havde slet ikke regnet med at skulle høre den lyd.

Christian blev født 11 uger og 4 dage for tidligt,  d. 5. august 2009 kl. 02.29 og William kl. 02.30.

Han scorede 10 i apgarscore, som er super flot, når han er født så tidligt.

Jeg fik ham desværre ikke at se, for han skulle hurtigt op på neonatalafdelingen, afsnittet for præmatur børn. Men min mand fik lov at holde ham kortvarigt og derefter kørte han Christian op på afdelingen.

Jeg derimod, blev kørt på opvågning, da jeg jo var lam fra maven og ned pga bedøvelsen.

Min mand kom op til mig med et billede taget med hans mobil, af Christian.

Christian lagt i kuvøse med C-PAP. Lige født, med en vægt på 1089 gram og en længde på 38 cm.

Jeg synes tiden gik usandsynlig langsom på opvågning. Jeg sagde til sygeplejersken:” jeg er jo vågen, så lad mig dog komme ned til min søn”!

Men jeg SKULLE vente til jeg kunne bevæge mine tæer!! Og tro mig, jeg prøvede hele tiden at bevæge de tæer, på alle mulige og umulige tænkelige måder.

Men der skulle gå 6 timer før jeg så min lille søn….

Mit glashus var ankommet..

Når man ligger der på et sygehus og venter på at portøren skal komme og køre sengen på operationsstuen, føles tiden bare så uendelig lang. Så det var med ambivalente følelser at jeg ventede. Ønskede jo at indgrebet snart var overstået, men ønskede endnu mere at beholde følelsen af treenigheden, omend den var på lånt tid!

Tiden var inde og nej, jeg kan ikke fortælle så meget andet, end jeg blev lagt på et leje og fik morfin….masser af det.

Sådan et indgreb kan ikke foregå under narkose, så jeg bad om alt det morfin jeg kunne trække i årerne, så jeg forhåbentlig ikke kunne høre lægerne tale sammen…

Alt imens jeg lå der, sad min kære mand i venterummet. Tiden var frygtelig for ham. Han følte sig så magtesløs, kunne jo ingenting gøre, ikke en gang holde mig i hånden.

Efter indgrebet blev jeg lagt på en stue med 5 andre vordende mødre. Her skulle jeg overnatte, blandt disse kvinder, som var meget gravide. Jeg var ved at blive sindssyg….der var umiddelbart ikke noget, som ikke irriterede mig på daværende tidspunkt. Så den gode kvinde ved siden af mig, med hendes meget højlydte snorken, var bestemt heller ingen undtagelse.

Næste morgen, efter minimal søvn, for både min mand og mit eget vedkommende, skulle jeg scannes, for at sikre at William var død.

Det var frygteligt at få foretaget en clamping, men at skulle scannes og dermed se et dødt barn og et levende barn, det var mere end jeg kunne klare…så jeg lukkede øjnene og det gjorde jeg hver gang jeg blev scannet efterfølgende.

Jeg havde det SÅ dårligt og vidste ikke hvor jeg skulle gøre af mine følelser. Så jeg valgte at koncentrere mig 110% om Christian og formåede at fortrænge realiteten om, at jeg havde et dødt barn liggende ved siden af Christian, inde i min mave.

Fik fortrængt tanken om, om Christian mon kunne mærke at hans bror nu var død.

Jeg var nu gravid i uge 23+4 og var beordret sengeliggende på ubestemt tid.

Billedet her viser hvor lille et indgreb det var. Bare et lille bitte hul, med et enkelt sting. Så det passer når folk siger” Jeg har ar på sjælen, både synligt og usynligt”.

Vi boede i et 3 etagers hus, hvor soveværelset var øverst og der lå jeg. Min mand havde været igang med lave et badeværelse ovenpå, men var ikke nået ret lang. Men i løbet af et døgn, fik han indkøbt og installeret et toilet og en håndvask, så jeg ikke skulle gå ned af trapperne for mange gange.

Det var juli måned og rigtig varmt udenfor og jeg brugte tiden på bøger, blade, besøg og tv.

Samtidig med at jeg lyttede til den hyggelige snakken i huset og i haven, som kom fra min mand og hans 5 årige søn, Mathias, som han har fra et tidligere forhold.

Vi skulle have Mathias på ferie i 2 uger og det var lige efter vi var kommet hjem fra Rigshospitalet. Men det skulle ikke ødelægge eller påvirke hans 2 uger hos os og det skulle heller være noget underligt noget, at jeg bare lå deroppe i sengen. Så indimellem indtog vi alle sengen med chips, madder og hyggede os.

Han vidste godt at han skulle være storebror til 2 drenge. Fordi han glædede sig rigtig meget, var det svært at fortælle ham, at der kun ville komme 1 lillebror nu.

Men han var så sød omkring det og spurgte om jeg havde ondt i maven.

SÅ BEGYNDTE jeg at bløde.

Jeg vågnede ved at jeg blødte og var nu gravid i uge 25+3. Vi ringede med det samme til sygehuset i Kolding og tog afsted.

Det viste sig at være gammelt blod, som kom ud, så vi kunne køre hjem igen, vildt forskrækket, vildt bange og mere eller mindre i chok begge to. Vi havde begge troet, at nu skulle det ske og det var ALT ALT for tidligt.

Hjem på langs igen. Mens jeg lå der, havde jeg mere end rigelig tid til at undersøge og læse om præmature børn. Jeg googlede børn som var blevet født i uge 27+0 osv, så jeg kunne forberede mig på, hvad der ventede mig. Hold da nu helt op, hvor jeg googlede.

HOLD jer fra det! Det er jeres værste fjende..vent til efter du har født, så ved du hvad du skal søge efter.

Så blødte jeg igen….

Lykken varer kort..

Nogen gange går tingene bare ikke som man ønsker, heller ikke selvom du gør alt for at det skal lykkes.

D. 30. juni 2009, var vi til en af rutine scanningerne og den viste at der nu var 40% størrelsesforskel på William og Christian og Williams flow igennem navlestrengen ikke var godt. Jeg sagde til lægen: ” det kan ikke passe!!!!!…for 14 dage siden, blev drengene scannet af en anden læge her på sygehuset og der var der næsten ingen forskel…”!!!??!!

Forestil dig, hvor mange tanker der flyver rundt i hovedet på dig, hvor mange ekstra slag dit hjerte slår og hvor fuldstændig uforstående du er, efter sådan en udmelding.

Det viste sig, at lægen som scannede for 14 dage siden, havde scannet det samme foster to gange og troet, han havde scannet dem begge. Ja, det er jo menneskeligt at fejle, men synes denne her fejl var en af de helt store og jeg kom heller ikke til at lide manden mere af det.

Tilbage til d. 30. juni 2009.

Lægen frygtede at William ville dø inden for meget kort tid og det kunne forårsagde enten hjerneskade ved Christian eller hans død også, da de delte moderkage.

Vi blev bedt om at tage plads udenfor i venteværelset, mens lægen ville kontakte OUH,  for yderligere undersøgelse med det samme.

Vi kørte videre til Odense med det samme derefter og fik samme nedslående besked. Lægerne mistænkte TTTS hos drengene og det eneste sted hvor fostre kan behandles for det, er på Rigshospitalet.

Vi fik en aftale med dem på Rigshospitalet d. 2. juli 2009.

Tiden frem til d. 2. juli var umenneskelig lang. Solen skinnede udenfor, det var dejlig varmt, glade mennesker rundt omkring og så mig, som kunne mærke begge mine drenge sparke og bevæge sig, uvidende om hvad der ventede dem.

Jeg følte det som om, et lille glasbur var sat ned over mig. Jeg kunne se de mennesker der var omkring mig, men kunne ikke mærke dem indeni. Jeg kunne ikke høre dem, men kunne høre en form for støj. Munde der bevægede sig, munde som smilede. Arme som bevægede sig og ben som gik. Alt imens jeg sad i mit bur af glas og følte en sorg så dyb, som end ikke jeg vidste hvordan skulle håndteres. Alt imens jeg kunne mærke mine drenge sparke.

Vi træder ind på Rigshospitalet og bliver placeret i venteværelset. Efter 4 timer kommer vi ind til overlægen. Hun foretager en scanning og kommer med samme melding, som de sidste to læger.

Men der er ikke tale om TTTS. Af uvisse årsager vokser William bare ikke. Måske det kunne skyldes hans tarmsystem, sagde hun. Under alle omstændigheder ser det ikke godt ud.

Jeg er gravid i uge 23+3 og vi får to valgmuligheder…vi skal komme og scannes hver dag. Dette fordi, William ikke vil overleve uanset hvad, og så skal jeg scannes hver dag, for at holde øje med om han stadig er i live, for hvis han er død, skal Christian ud med det samme, for ikke at tage alt for meget skade eller dø.

Lægen forklarer at William kan leve fra alt mellem 1 døgn til 2 uger og chancerne for Christians overlevelse,  ved så tidlig en fødsel er små. Derudover vil det give så mange flere komplikationer for ham, hvis han overlever.

Valgmulighed nr to er en clamping foretaget på William. Dvs at lægen, gennem mit maveskind, vil føre en laser ind til Williams navlestreng og “brænde” den over, så han dør. På den måde er chancerne for Christian så meget større. Selvfølgelig er der også komplikationer ved denne operation, da lægen er nødt til at komme igennem den fælles ydre hinde, for at komme ind til William og det kan medføre en provokeret for tidlig fødsel kort efter indgrebet.

Men Christians chancer for overlevelse øges markant og dermed var der ingen som helst tvivl i mit sind. Vi måtte få foretaget en clamping på William.

Det var også hvad lægen kraftigt rådede os til, da der simpelthen ikke var meget der talte for den anden valgmulighed, når vi tænkte overlevelse.

Det var så beslutningen og den dag idag, har jeg stadig ikke helt fået bearbejdet tabet af William, da jeg simpelthen synes det er for svært. Tænk at være med til, for at sige det lige ud, at slå sig eget barn ihjel.

Jeg har affundet mig med, at det er sådan det er, at der ikke var andre muligheder, at det er skyld i, at jeg idag er så velsignet at have den ene af mine fantastiske drenge fysisk hos mig, men kan mærke, at jeg mangler at tilgive mig selv for det.

Men clampingen bliver en realitet og vi bliver bedt om at komme igen dagen efter til operation.

Tiden fra vi kører hjem og til vi ankommer igen dagen efter, er ikke tilstede i min hukommelse, så kan ikke fortælle hvordan jeg havde det, men det er nok ikke svært at forestille sig.

Da vi ankommer til Riget på den afdeling hvor jeg skal indlægges, kommer en sygeplejerske hen imod mig og kigger undrende på mig….efterfulgt af ordene: ” kan jeg hjælpe dig”?

Øh ja, tænker jeg, tror du jeg står her fordi jeg ikke kunne finde bedre steder at være!!!

Men jeg siger: ” ja, jeg skal indlægges her”.

” okey, er det pga hududslæt”, spørger hun så…

Så går min hjerne i selvsving og jeg ryger tilbage til stenalderstadiet, hvor hjernen måske fungerede lidt mere primitivt end ellers og siger: ” hududslæt…ligner jeg en der har hududslæt”!!???…

“men du er ikke indskrevet her”, siger hun så.

“For helvede altså, jeg er kørt helt fra Jylland for at få mit barn clampet, så han ikke skal leve mere og så fortæller du mig, at du ikke er klar over det og ikke har en stue til mig”??!

Jeg er virkelig fuldstændig oprørt og har den største lyst til tage fat i hende, løfte hende op over mit hovede og kaste hende af H….til, hvilket mit kropssprog sikkert også fortalte hende.

Hun kontaktede straks nogen andre og det viste sig, at der var sket en intern kommunikations fejl og dermed var jeg ikke blevet oprettet i systemet. Igen må jeg fortælle mig selv, det er jo menneskeligt at fejle.

Hun finder en seng og en stue til mig og er ret fornærmet på mig, kan jeg mærke. Da jeg har fået mig indstalleret på stuen, kommer hun ind til mig og jeg fortæller hende, at jeg er ked af hvis jeg var lidt hård ved hende, ved jo godt det ikke er hendes skyld, men jeg er i en krisesituation og tænker ikke klart. Så undskyld!

Hun vender på en tallerken efter den undskylding og bliver rigtig sød og rar og gør hvad hun kan, for at jeg har det så godt som muligt, trods omstændighederne.

Der er ikke lang tid til operationen og mit hus af glas er ankommet…

Så forsvandt glæden med lægens ord....

Så begyndte den del af mit liv, hvor jeg var ikke bare én, men hele tre.  Tænk sig, at der inde i min mave lå 2 små mennesker, prøv lige at tænk over det…det er ret surrealistisk.

Som tvillingegravid med enæggede, er man så heldig, at maven skal scannes hver 14. dag fra din graviditets uge 19. Så hver anden uge, tog vi bilen til Kolding sygehus for at se til drengene. Vidunderligt, fantastisk, ja bare skønt at være så heldig at have muligheden for det.

Selvfølgelig var det jo ikke bare for at ligge der, med en gang kold gele,  godt kørt rundt på maven (OG tøjet) med popcorn og cola i hånden, som om vi var til en afslappet forestilling. Nej, virkeligheden var jo desværre lidt mere barsk end det. Scanningerne foregår for at holde nøje øje med børnenes tilstand og eventuelle komplikationer, som der er langt større risiko for med enæggede tvillinger, også kaldet:

Enæggede (monozygote) tvillinger opstår ved at en enkelt befrugtet ægcelle deler sig og bliver to selvstændige fostre inden for de første 14 dage efter befrugtningen. Enæggede tvillinger har derfor identisk arvemateriale. Alle egenskaber som er arveligt bestemt, som f.eks.blodtype og øjenfarve, er derfor helt ens hos enæggede tvillinger. De vil altid være af samme køn.

Man kan ikke være “arveligt disponeret” til at føde enæggede tvillinger.

Enæggede tvillinger kan også være dichoriske og diamniotiske med to moderkager. Der er dog to andre muligheder. De kan dele den ydre fosterhinde og moderkagen, men have hver sin indre fosterhinde. De kaldes monochoriske og diamniotiske og er den mest almindelige form for enæggede tvillinger.

Mine drenge delte den ydre fosterhinde og moderkagen, men havde hver deres indre fosterhinde. Jo mere tvillinger deler, des større risiko er der for komplikationer under graviditeten og fødslen.

Derfor skulle jeg scannes hver 14. dag.

Jeg glædede mig hver gang helt usigeligt meget til at se hvordan det gik dem derinde, men jeg var også ekstrem bange for om noget var galt.

Det viste sig ved skanningerne  at William (som ikke overlevede) var mindre end Christian og blev ved med at være det. Umiddelbart var der ingen bekymring at spore hos lægerne, de sagde det var ikke ualmindeligt. Så længe der bare ikke blev en markant størrelses forskel.

Jeg var bekymret for den størrelses forskel. Håbede inderligt at lille William ville vokse sig stor og stærk.

Man siger det er godt med en god intuition, men det kan også være svært at have den. Jeg har en yderst god en af slagsen og den fejler aldrig og ved denne graviditet, kunne jeg mærke noget var galt.

Så google og jeg blev bedste venner, på højt plan. Jeg googlede ALT, virkelig ALT hvad der var at finde om enæggede tvillinger og risici ved en sådan graviditet. Læste alle de beretninger jeg kunne finde om for tidligt fødte og hvilke konsekvenser det havde eller kunne få. Jeg var et omvandrende leksikon inden for en det område og jeg ved min familie nok havde lidt svært ved at forholde sig til mig og mine tanker. Forståeligt nok.

Måske jeg på denne måde kunne holde mig “oprejst” og ikke bryde fuldstændig sammen. Jeg forberedte mig, fik kontrol over min forberedelse og dermed var jeg allerede, inde i mit hoved, forberedt på det værste. Jeg fik styr på det og mente nok at jeg dermed kunne tage det lidt med ro, for jeg var jo forberedt ik? Men det er man bare aldrig vel?

Men indimellem havde jeg det også godt. Jeg var så stolt over at bære rundt på to børn og tænkte meget på dem. Kunne slet ikke fatte, at der faktisk var to. Hvor fantastisk var det ikke lige? Jeg viste stolt min mave frem og heldigvis var det forår og sommer, så den kunne rigtig tromle afsted.

Jeg passede på de ikke fik for meget varme i solen, lå ikke på maven, for tænk hvis de blev mast. (det ved jeg så nu at de ikke kan blive af at ligge lidt på maven). Sørgede for at spise og drikke til den store guldmedalje, så der var noget for dem at vokse af. Jeg sagde godnat til dem hver aften, med en håndstrøg over maven. Jeg passede på William og Christian og elskede dem allerede højt.

Men lykken varer kort…

D. 18. februar 2009..

D. 18. februar 2009, blev mine cigaretter, som havde været mine trofaste følgesvende i 22 år, skiftet ud med en graviditetstest, med 2 streger. At tænke sig, at det kunne være så let!! Ja, at slippe cigaretterne, ikke at blive gravid, for det var faktisk ikke så nemt. Jeg husker tydeligt når andre berettede at de bare lige skulle løbe en enkelt gang rundt om sengen, og så var den der…ja, ja hvis I vidste hvor mange par løbesko jeg har slidt op.

Men endelig var den der og jeg blev selvbestaltet “testoman”. Jeg havde været gravid et par gange før, hvor det ikke lykkedes at holde graviditeten, så jeg indkøbte noget der lignede 10 graviditets teste mere, bare lige for at være helt sikker. Så efterfølgende tog jeg 2 teste om dagen i 5 dage. En om morgenen og en om aftenen, bare lige for at tjekke, om der stadig var 2 streger.

Jeg gik rundt og ventede på at kvalmen, de ømme bryster og niveriet  i underlivet skulle melde sin ankomst, men ingen af delene kom. Jeg blev ramt af træthed de første par mdr og så tænker man, ja, det må da virkelig have  være dejligt at være sluppet så let. Men det var det bare ikke helt for mig. Jeg ville gerne MÆRKE at jeg var gravid.

Endelig, efter 1 års fertilitetsbehandlinger, med hormoner, falske overgangs aldre,  æg-udtagning,  dato for, hvornår du må teste, om du er gravid, havde sat sine spor på mig. 5. reagensglasforsøg var positiv, nu skulle det gerne fortsætte sådan.

Første scanning uge 7.

Da jeg var 7 uger henne, skulle jeg scannes første gang på privat klinikken. Det havde været de længste 5 uger i mit liv og jeg var mere end nervøs, for tænk hvis der ingenting var derinde!

Tiden i venteværelset gik hurtig og kort efter lå jeg og kiggede med på den lille skærm, som om lidt skulle vise mig, om der var noget derinde eller ej.

Lægen scannede og kaldte derefter på den anden læge og forestil jer, hvilke tanker der fløj rundt i mit hovedet der!. Så kom beskeden: ” tillykke, du er gravid med tvillinger”…”men desværre med enæggede tvillinger”.

Godt så! “Men enæggede er da godt” , sagde jeg. “Min søster har enæggede tvillingepiger og hun fødte først i uge 39+2 og de har det da godt”. Tror ikke at rynken mellem mine øjne kunne blive dybere og min forundring større. Lægen satte os ind i at der er utrolig mange risici forbundet med en sådan graviditet. Primært fordi de deler moderkagen. Dvs de får begge næring af den samme moderkage og dermed kan TTTS syndromet opstå.

Hvad er TTTS?Det er en tilstand, som kun opstår hos enæggede tvillinge- eller flerfoldsgraviditeter, hvor de to af fostrene er enæggede. Enæggede fostre har fælles moderkage. Tilstanden opstår, når blod passerer i et ulige forhold fra det ene til det andet foster gennem forbundne blodkar i deres fælles moderkage. Børnene er normale. Det unormale er i moderkagen. Nogle betegner enæggede tvillinger, som en slags siamesiske tvillinger, hvor det kun er i moderkagen at børnene er ‘vokset’ sammen.

Vi fik en del information efterfølgende, men jeg husker ikke særlig meget af det. Vi fik også et scanningsbillede af vores små fostre.

Min mand og jeg havde aftalt at vi skulle på café og fejre, hvis scanningen gik godt. Den gik jo godt, jeg var jo gravid, men jeg følte bare ikke den største glæde dybest inde. Den glæde jeg havde haft indeni, før scanningen, var forsvundet med lægens første ord.